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장애인식개선 프로젝트 희망 노트

시간을 붙잡고 싶은 18살 주원이 18살 주원이가 앓고 있는 근이영양증은 단백질이 몸에 흡수되지 않아 온몸의 근육이 점점 굳어가는 희소 난치병입니다. 7살 무렵, 갑자기 길에서 넘어지고 걷는 게 힘들어지더니 이제는 앉는 것도 어려워 누워서 지내고 있는데요. 그런 주원이 곁을 24시간 지켜주는 엄마 영미 씨. 한 해가 다르게 나빠지는 아들을 보며 건강하게 낳아주지 못했다는 마음에 매일 죄책감과 눈물로 밤을 지새우고 있습니다. 엄마와 주원이의 소원은 하루라도 서로의 곁에 더 머무는 것. 함께하는 이 순간이 너무나 소중한 어느 모자의 이야기입니다. 작고 가녀린 몸으로 대수술을 견뎌야 했던 4살 지운이. 태어난 지 2개월 무렵, 온몸에 갑자기 반점이 생기기 시작하더니 신경에 종양이 생기는 희소병인 신경섬유종, 뇌종양 진단을 받고 말았습니다. 게다가 척추까지 휘어지고 있어 지속적으로 수술이 필요한 상황인데요. 여기에 설상가상으로 아빠 차수 씨의 건강에도 적신호가 켜졌습니다. 건강검진에서 부신 종양이 발견되면서 수술을 받지 않으면 위험한 상태인데요. 한 치 앞도 보이지 않는 절망 속에서도 보다 나은 내일을 위해 실낱같은 희망을 붙들고 사는 지운이네 가족의 사연을 전합니다.

올해 8살인 한결이는 중증 자폐장애를 가지고 있습니다. 아직 말을 제대로 하지 못해 자신의 마음을 몸으로 표현하는 친구인데요. 하나부터 열까지 타인의 도움이 있어야만 일상생활이 가능한 상태. 아픈 한결이 곁을 24시간 지키는 건 아빠 상현 씨입니다. 사실 8년 전, 한결이가 태어나던 날, 아빠 상현 씨는 가장 소중한 사람을 잃었는데요. 아내가 한결이를 출산하다 양수색전증으로 세상을 떠나고 말았습니다. 아내가 남기고 간 마지막 선물, 한결이를 위해 인생을 바친 아빠 상현 씨의 사연을 전합니다. 11월 27일 (수) 낮 12시 25분 <장애인식개선 프로젝트 희망 노트>

올해 8살인 한결이는 중증 자폐장애를 가지고 있습니다. 아직 말을 제대로 하지 못해 자신의 마음을 몸으로 표현하는 친구인데요. 하나부터 열까지 타인의 도움이 있어야만 일상생활이 가능한 상태. 아픈 한결이 곁을 24시간 지키는 건 아빠 상현 씨입니다. 사실 8년 전, 한결이가 태어나던 날, 아빠 상현 씨는 가장 소중한 사람을 잃었는데요. 아내가 한결이를 출산하다 양수색전증으로 세상을 떠나고 말았습니다. 아내가 남기고 간 마지막 선물, 한결이를 위해 인생을 바친 아빠 상현 씨의 사연을 전합니다. 가족의 생계를 위해 밤낮없이 식당 일을 하며 열심히 살아온 엄마 화은 씨. 오랜 노동에 한쪽 팔이 망가진 남편 영오 씨를 위해 가장의 역할을 해왔는데요. 그러던 어느 날 갑자기, 엄마 화은 씨는 의식을 잃고 쓰러져 희소병 모야모야병과 뇌출혈 진단을 받았습니다. 4차례나 대수술을 받았지만, 엄마 화은 씨는 현재 스스로 몸을 움직일 수 없는 상태인데요. 벌써 1년 반 가까이, 집에 돌아가지 못하고 요양병원에서 생활하고 있습니다. 아내의 투병이 길어지면서 망연자실한 아빠 영오 씨. 삶을 내려놓고 싶었지만, 그를 붙잡아준 것은 사랑하는 두 아들이었습니다. 매일 보고 싶은 엄마를 그리워하며 눈물로 사는 가족. 세 식구의 소원은 하루빨리 엄마가 집으로 돌아오는 것입니다. 11월 20일 (수) 낮 12시 25분 <장애인식개선 프로젝트 희망 노트>

시각장애인 최초 1호 앵커 이창훈 아나운서! 그가 최초, 1호라는 타이틀을 갖기까지 많은 어려움과 도전이 있었습니다. 생후 7개월 때 뇌수막염으로 시력을 잃게 된 이창훈 아나운서는 맹인학교를 다니기 위해 8살이라는 어린 나이에 혼자 진주에서 서울로 상경했는데요. 부모님도 없이 홀로 버텨야 하는 서울 생활이 쉽지 않았지만, 그래도 점차 학교에 적응하며 학생회장 등 다양한 활동들을 해왔습니다. 대학교 시절에도 학교 내 라디오 방송을 하며 진행에 흥미를 느끼던 이창훈 아나운서! 마침 2011년 한 방송국에서 최초로 장애인 앵커를 모집했고. 그는 523대 1의 경쟁률을 뚫고 합격했습니다. 앵커가 된 만큼 그 자리에 걸맞은 뉴스를 전하기 위해 책임감과 부담감을 안고 남들보다 몇 배는 더 많은 노력을 했는데요. 그렇게 1년 6개월간 앵커로 활약하다가 계약기간이 끝난 후에도 라디오 뉴스, 코너 진행 등 꾸준히 방송하고 있습니다. 장애인과 비장애인이 함께 조화로운 삶을 살 수 있도록 장애인식 개선을 위해 다양한 활동들을 하고 있는데요. 유튜브를 통해 장애인에 관한 다양한 콘텐츠를 제작하기도 합니다. 캄캄한 세상 속에서 움츠러들지 않고 세상 밖으로 나와 끊임없이 도전하는 이창훈 아나운서! 그의 행복한 인생 이야기를 전해드립니다. 11월 13일 (수) 낮 12시 25분 <장애인식개선 프로젝트 희망 노트>

끝까지 지켜주고 싶은 내 아들 건강하게 태어났지만 어릴 적 유독 자주 넘어지던 성완이. 6살 무렵 갑자기 다리에 힘이 들어가지 않더니 온몸의 근육이 점점 굳어가는 희소병인 ‘근이영양증’을 진단받았습니다. 17살이 된 성완이는 누군가의 도움 없이는 일상생활이 불가능한데요. 화가라는 꿈을 꾸고 있지만 지금은 5분 이상 그림도 그리기 어려운 안타까운 상태입니다.

엄마, 아빠는 포기하지 않을게 준우가 앓고 있는 ‘레녹스가스토 증후군’은 뇌의 문제로 경련과 발작이 잦은 희소 난치병입니다. 9살이지만 걷지도, 제대로 밥을 먹지도 못해 배에 있는 위루관으로 음식과 물을 섭취하고 있는데요. 게다가 하루에도 수십 번 일어나는 경기에 엄마와 아빠는 매일 긴장 속에 살고 있습니다. 9년간 이어진 준우의 투병 생활로 어려워진 가족의 생계. 아빠는 중국집에서 배달 일을 하고. 엄마는 아픈 준우를 지극정성으로 돌보고 있는데요. 엄마, 아빠는 그저 준우가 곁에 오래 있어 주길 바랄 뿐입니다.

끝까지 지켜주고 싶은 내 아들. 준우가 앓고 있는 ‘레녹스가스토 증후군’은 뇌의 문제로 경련과 발작이 잦은 희소 난치병입니다. 9살이지만 걷지도, 제대로 밥을 먹지도 못해 배에 있는 위루관으로 음식과 물을 섭취하고 있는데요. 게다가 하루에도 수십 번 일어나는 경기에 엄마와 아빠는 매일 긴장 속에 살고 있습니다. 9년간 이어진 준우의 투병 생활로 어려워진 가족의 생계. 아빠는 중국집에서 배달 일을 하고. 엄마는 아픈 준우를 지극정성으로 돌보고 있는데요. 엄마, 아빠는 그저 준우가 곁에 오래 있어 주길 바랄 뿐입니다. 건강하게 태어났지만 어릴 적 유독 자주 넘어지던 성완이. 6살 무렵 갑자기 다리에 힘이 들어가지 않더니 온몸의 근육이 점점 굳어가는 희소병인 ‘근이영양증’을 진단받았습니다. 17살이 된 성완이는 누군가의 도움 없이는 일상생활이 불가능한데요. 화가라는 꿈을 꾸고 있지만 지금은 5분 이상 그림도 그리기 어려운 안타까운 상태입니다. 그런 성완이를 묵묵히 곁에서 돌봐주는 건 엄마인데요. 평소 척추협착증으로 통증 주사를 맞며 버티는 엄마 영안 씨. 점점 커가는 성완이를 혼자 안고 이동하는 것이 만만치 않은데요. 하지만 오직 아들의 치료비를 마련해야 한다는 마으음 하나로 매일 아픈 몸을 이끌고 공사 현장에서 일하고 있습니다. 건강하게 낳아주지 못한 미안함과 아들을 지켜야 한다는 책임감으로 하루하루를 살아가는 엄마의 이야기를 전합니다.

강철다리 한민수 감독의 무한 도전

인생에서 가장 힘든 시간을 보내고 있는 엄마 보영 씨는 3년 전, 당뇨합병증으로 발가락 다섯 개를 절단하고 매일 견딜 수 없는 고통을 참고 있는데요. 하지만 또다시 닥친 불행. 발 염증이 점점 심해지면서 다리를 절단해야 하는 끔찍한 상황에 놓였습니다.

출산 예정일을 한 달 앞두고, 태반조기박리로 35주 차에 세상에 나온 새봄이. 태반이 떨어지면서 심한 뇌 손상을 입어 희소난치병 ‘웨스트증후군’을 받았습니다.

새봄아 사랑해 그리고 미안해. 출산 예정일을 한 달 앞두고, 태반조기박리로 35주 차에 세상에 나온 새봄이. 태반이 떨어지면서 심한 뇌 손상을 입어 희소난치병 ‘웨스트증후군’을 받았습니다. 올해 7살인 새봄이는 여전히 스스로 먹을 수도, 걷을 수도, 말할 수조차 없는데요 아픈 새봄이를 24시간 사랑으로 돌보는 엄마와 가족의 생계비와 새봄이의 치료비를 위해 밤낮으로 일하는 아빠. 그리고 고사리 같은 손으로 아픈 동생을 돌보는 10살 언니 설희까지 네 식구의 꿈은 새봄이가 건강해져서 다 같이 여행을 가는 것입니다. 엄마의 잘라낼 수 없는 희망 인생에서 가장 힘든 시간을 보내고 있는 엄마 보영 씨는 3년 전, 당뇨합병증으로 발가락 다섯 개를 절단하고 매일 견딜 수 없는 고통을 참고 있는데요. 하지만 또다시 닥친 불행. 발 염증이 점점 심해지면서 다리를 절단해야 하는 끔찍한 상황에 놓였습니다. 수시로 찾아오는 고통에 삶의 의지를 점점 잃어가는 엄마 보영 씨. 그런 엄마에게 희망이 되어준 건 중학생 아들 태균인데요. 아픈 엄마를 대신해 집안일을 하고 엄마의 발이 되어 살아가는 태균이는 늘 엄마 걱정이 먼저인 속 깊은 아들입니다. 절망의 늪에서도 절대 희망을 놓지 않는 어느 모자의 사연을 전합니다.

두 팔로 거침없이 질주하는 20대 청춘! 이종구 선수! 사실 그에게는 남모를 아픔이 있는데요. 선천적으로 척수장애와 하반신 장애를 가지고 태어나면서 두 발 대신 휠체어에 의지하며 성장해온 것입니다. 장애가 있다는 이유로 외롭고 힘든 중학교 시절을 보낸 그에게 희망의 끈이 되어준 휠체어 육상! 이종구 선수가 육상 트랙을 처음 달리던 그날, 자신의 장애를 뛰어넘어 삶의 이유를 찾게 되었습니다. 달릴 때 가장 행복하다는 이종구 선수는 최근 파라 아이스하키라는 새로운 종목에도 도전 중입니다. 홀로 고독한 싸움을 해야 하는 휠체어 육상과는 달리 동료들과 함께 달릴 수 있는 아이스하키의 매력에 푹 빠져 있는 이종구 선수! 그가 도전을 두려워하지 않고 끊임없이 달려갈 수 있는 이유는 묵묵히 종구 씨 곁에서 믿어주는 가족들이 있기 때문입니다. 세상 속에서 두 팔로 거침없이 달리는 20대 청춘! 이종구 선수의 이야기를 전해드립니다.

참아야 하는 아이, 16살 명빈이 떡볶이와 라면 먹기, 건강해져서 미끄럼틀 타기, 학교 가기... 먹고 싶은 것도 해보고 싶은 게 많은 16살 명빈이. 남들에게는 평범한 일상이지만 명빈이는 매일 참는 연습을 하고 있습니다. 어릴 적 늦은 성장에 지적장애와 자폐 진단을 받았던 명빈이는 2년 전, 갑작스러운 복통의 시작으로 단장증후군을 앓게 되었는데요. 소장과 대장 일부를 제거하는 큰 수술을 세 차례나 받아야 했던 명빈이. 음식을 소화하는 게 어려워 달걀노른자와 소량의 죽으로 끼니를 때우고 있습니다. 매일 먹고 싶다고 말하는 딸의 모습을 지켜볼 때마다 마음이 미어지는 엄마. 명빈이에게는 소장 이식수술이 절실한 상황이지만 앞이 보이지 않는 현실에 엄마의 가슴은 새까맣게 타들어 갑니다. 하루빨리 건강을 되찾아 학교로 돌아가고 싶은 명빈이와 아픈 딸을 온몸으로 지키고 있는 엄마의 사연을 전합니다.

장애를 지닌 아픔도 걷는 모습도 닮아있는 한 자매가 있습니다. 언니 정숙 씨와 동생 문숙 씨는 온몸의 근육이 점점 빠져 나중에는 심장까지 굳어지는 희소 난치성 질환인 ‘근이영양증’을 앓고 있는데요. 증상을 조금이라도 늦추려면 재활치료가 필요하지만 어려운 형편에 엄두도 못 내는 안타까운 상황... 갈수록 몸이 굳어가는 서로를 바라보며 그저 눈물만 흘릴 뿐입니다. 희소병으로 매일 고통 속에 살아가는 자매의 안타까운 사연을 전합니다.

떡볶이와 라면 먹기, 건강해져서 미끄럼틀 타기, 학교 가기... 먹고 싶은 것도 해보고 싶은 게 많은 16살 명빈이. 남들에게는 평범한 일상이지만 명빈이는 매일 참는 연습을 하고 있습니다. 어릴 적 늦은 성장에 지적장애와 자폐 진단을 받았던 명빈이는 2년 전, 갑작스러운 복통의 시작으로 단장증후군을 앓게 되었는데요. 소장과 대장 일부를 제거하는 큰 수술을 세 차례나 받아야 했던 명빈이. 음식을 소화하는 게 어려워 달걀노른자와 소량의 죽으로 끼니를 때우고 있습니다. 매일 먹고 싶다고 말하는 딸의 모습을 지켜볼 때마다 마음이 미어지는 엄마. 명빈이에게는 소장 이식수술이 절실한 상황이지만 앞이 보이지 않는 현실에 엄마의 가슴은 새까맣게 타들어 갑니다. 하루빨리 건강을 되찾아 학교로 돌아가고 싶은 명빈이와 아픈 딸을 온몸으로 지키고 있는 엄마의 사연을 전합니다. 장애를 지닌 아픔도 걷는 모습도 닮아있는 한 자매가 있습니다. 언니 정숙 씨와 동생 문숙 씨는 온몸의 근육이 점점 빠져 나중에는 심장까지 굳어지는 희소 난치성 질환인 ‘근이영양증’을 앓고 있는데요. 자신처럼 몸이 점점 굳어가는 동생을 볼 때마다 마음이 미어지는 언니 정숙 씨와 언니가 건강이 나빠져 자신의 곁을 떠날까 봐 매일 눈물로 보내는 동생 문숙 씨. 두 사람은 불편한 몸으로 서로의 아픔을 온몸으로 끌어안은 채 살아가고 있는데요 희소병으로 매일 고통 속에 살아가는 자매의 안타까운 사연을 전합니다.

신장 111cm, 작은 체구에서 누구보다 큰 열정을 뿜어내는 트로트 가수 나용희. 무대 위에서 가장 행복을 느끼는 용희 씨는 어린시절 남모를 고통도 묵묵히 견뎌야 했습니다. 넉넉지 못한 형편에 가수를 꿈꿨던 어머니는 자신과 가장 닮은 딸 용희 씨에게 그 꿈을 물려주었고 주변 시선과 손가락질에 당당히 맞설 수 있도록 이겨내는 법을 가르쳐 주었는데요. 덕분에 가수의 꿈을 이룬지 벌써 26년차 이제는 저신장 장애를 나만의 특징으로 살려 많은 사람에게 인기를 얻고 있습니다. 골단이형성증으로 수차례 수술을 하면서도 버틸 수 있었던 이유는 용희 씨의 든든한 지원군인 남편이 있었기 때문인데요. 아내를 위해 세심한 배려는 기본, 용희 씨 말에 무조건 YES를 던지는 남편 덕분에 걱정 없이 무대를 누릴 수 있는 가수 나용희의 이야기를 전해드립니다.

선천적으로 희소병 수포성 표피박리증을 갖고 태어난 유빈 씨. 온몸의 피부가 벗겨지는 고통 속에서 매일 장애와 싸우고 있습니다. 게다가 합지증으로 손가락이 붙어있어 물건을 집는 등 일상생활에 어려운 점도 많은데요. 가족의 곁을 떠나 독립한 지 11년째, 기댈 곳 없이 외로이 살아가는 현실이 두렵기도 하지만 살아있는 한 희망은 있다는 마음으로 하루하루 버티며 살아가고 있습니다. 언젠가 난치병을 벗어나 세상 앞에 당당히 서는 그날을 위해 매일 홀로서기 연습을 하는 어느 30대 청춘의 이야기를 전합니다.

중증 지적장애를 가진 15살 재성이는 중학생 나이지만 아직 말을 할 수 없습니다. 다쳐서 피가 나도 재성이가 스스로 표현하지 않아 가족들은 혹여나 늦게 알아챌까 걱정이 많은데요. 재성이가 조금이라도 나아지려면 지속적인 언어치료가 필요합니다. 2년 전 가족의 생계를 책임지던 아빠 진형 씨가 골수암에 걸린 뒤 재성이를 돌보는 것은 누나 혜정이의 몫. 집과 병원을 오가며 가족을 보살피는 엄마는 고등학교 3학년인 혜정이에게 고마우면서도 더 챙겨주지 못해 미안한 마음인데요. 혜정이의 소원은 그저 아빠가 빨리 퇴원해서 가족들이 한 집에 다 같이 사는 것입니다.